Kära Ni!
Så har äntligen ett vitt vintertäcke lagt sig över större delen av min kära hemstad! När jag igår eftermiddag promenerade den välbekanta vägen hem till mina föräldrar i sällskap av virvlande flingor som blötte och friskade upp mig, samt två tjejer jag gillar, kände jag mig genuint lycklig för en stund. Jag vill minnas att jag till och med utbrast YEAH! eller något i den vägen. Mina assistenter som kanske inte var fullt så imponerade av naturens underbara sätt att lysa upp novembermörkret fnissade försiktigt åt och med mig och jag vill tro att de smittades litegrann av min glädje.
Väl på plats tillsammans med mamma, pappa och lillasyster avnjöt jag en varmrätt som andades lyx och var full av smak, tillredd av den sistnämnda. Den hade säkert kostat 265 kronor på valfri restasurang som inte heter Max eller Maxi men jag fick den alldeles gratis! Ibland ska man ha tur! Något annat värdefullt och gott som jag fick gratis var lyssnande, när jag gjorde vad jag kunde för att sätta ord på tankar, känslor, och utmaningar från de senaste månaderna. För en känslomänniska som jag är i grunden, och någonstans alltid vill vara var det så mycket värt! Känslor och ord kan kanske ibland ställa sig i vägen för rationalitet och praktik, men för mig får det vara så i så fall. För jag kommer alltid ha ett stort behov av kontakt med känslorna och orden. Helt enkelt för att jag en längre period utan dessa två kan förvandlas till ett tomt skal, och det är inget vettigt alternativ. Jag har provat.
Hursom; Snöpromenad, samtal, spelning... Det är såna ögonblick jag vill försöka att ha kvar i hjärnbanken så länge de går, för att de är allmänt trevliga att blicka tillbaka på lite närsom. Och särskilt när vardagen är som tyngst. Hoppet om fler såna här stunder, där jag känner att jag har ett liv som faktiskt går att leva, och inte bara behöver överlevas konstant, gör att jag vill fortsätta kämpa för det liv jag önskar mig, och den person jag innerst inne vet att jag fortfarande är.
Som jag tror att de flesta av Er har lite koll på, så blir det för mig och mina medsyskon en allt större utmaning att vara i behov personlig assistans. Antalet assistansberättigade är nog ungefär detsamma, det är antalet sökande som minskats - mycket! Det här gör att jag, och mina medsyskon, för att fylla upp den assistanstid vi behöver, och inte nöta ut de assistenter vi redan har, måste rekrytera på helt andra sätt än tidigare. Alltså, utan större krav, eller anspråk, som jag föredrar att kalla det ta in det och de dem finns tillgängliga för ögonblicket. Med det bitvis halvtomma grundschema jag haft sedan jag kom till min nya samordnare har det varit en utmaning för hela gruppen att få någon som hjälper mig om dagarna. För mig personligen har det inneburit blixtsnabb inskolning som regel, och ett stort ansvar på mig att försöka berätta hur det ska vara, utan att tappa tålamodet eller energin såpass att jag eller assistenten får än svårare att ta oss igen dagarna tillsammans. Och, dessutom än tyngre; Jag har behövt tillbringa mycket och lång tid tillsammans med assistenter jag av olika anledning känner mig spänd och otrygg omkring, vilket tagit ännu mer av mitt numera väldigt snålt tilltagna energikapital. Som följd av det har många gånger det jag gör och är reducerats till något som skulle kunna liknas till "minsta möjliga levnadsstandard". Det här verkar troligtvis galet deppigt, och det är det väl också. Men; Jag hoppas fortfarande en del, och det hjälper.
För även om Brukarkooperativets valspråk, "Ett fritt liv varje dag med personlig assistans" som nog fångar den fina intentionen med LSS-lagen, inte stämmer in för många av oss som behöver den just nu, så är det ungefär dit jag vill sikta. För jag vet ju att fler av de fina, både erfarna assistenterna, och de lovande talangerna finns därute, och om jag bara får hjälp att hitta någon eller några fler av dem, så kan jag kanske så sakteliga få upp den livsgnista och energi jasg önskar mig, eller i varje fall steg för steg ta mig ur den dimma jag ofta befinner mig i.
Tankar som "Vad, och vem kämpar jag för i slutänden?" och "Hur länge ska jag orka?" är inte ovanliga för mig. Och jag vet inte exakt vad jag vill, om det är möjligt att ta mig dit, och i så fall hur. Men ett vet jag; Jag har provat på känslan av frihet och att vara en individ, genom och tack vare assistansen. Och jag vill verkligen inte racka ner på de som jobbar på, eller bor på ett gruppboende, vet ju inte exakt hur det funkar där heller, och jag hoppas och tror att många trivs och är bekväma i den lösningen. Men för mig känns det som det vettigaste att kunna fortsätta ha personlig assistans, och i sinom tid få mer ut av livet ofta. Och det är det jag kämpar för.
/ Sanna
K-O hejar på!